Syndrome de la sirène

Tout d'abord, âmes sensibles s'abstenir!

Je suis tombée sur un reportage il y a 3 jours je crois. Depuis j'y pense beaucoup. C'était celui d'une petite fille de 8 ans, Shiloh (très joli nom), survivante du "syndrome de la sirène". On les appelle en fait les bébé-sirènes. Le syndrome de la sirène est une maladie rare que l'embryon développe dans l'utérus. 4 à 8 cas ont été recensés dans le monde. Mais en général ces bébés meurent dans l'utérus. Les parents de Shiloh n'ont pas voulu avorter, malgré le conseil presque insistant des médecins. La santé de la petite est fragile et en proie aux indispositions quotidiennes (comme des infections urinaires). Elle n'a qu'un rein, qu'un ovaire. Elle n'a pas de rectum ni de vagin. Elle a un appareil digestif, mais pratiquement pas de gros intestin, ce qui fait qu'elle fait ses besoins par des poches sur les côtés, si bien que la maman de Shiloh lui confectionne des habits sur mesure, faits pour cacher ses poches et qui enveloppent la "jambe". Une jolie chaussette pour couvrir le bout.
Evidemment, la petite passe sa vie entre l'hôpital et la maison, et doit surveiller son alimentation. Après deux greffes de rein, elle a pris beaucoup de poids et présente des difficultés à se déplacer avec l'aide de son papa (elle se déplace sur le derrière, un peu comme une otarie ^^) en tenant la main de son père. Pour les sorties c 'est plus facile puisqu'elle est assise dans une poussette adaptée.
Dans un scanner, on peut voir que les deux os de ses jambes sont bien présents, comme nous, sauf qu'ils fusionnent jusqu'aux pieds, et de l'extérieur, elle n'a qu'une grosse "jambe", un peu comme le bas du corps des otaries, et les pieds entremêlés ont aussi fusionné.
Pourtant à 8 ans, Shiloh témoigne d'une pêche incroyable et d'une aise constante lorsqu'elle parle de sa maladie. C'est une véritable leçon de vie qu'elle donne aux gens découragés. Mais le reportage montrait aussi une mère en larmes, consciente que la vie de sa fille, si elle grandissait, serait de plus en plus difficile. La mère commençait à regretter de ne pas avoir avorté, malgré son amour inconditionnel pour son enfant. Le papa a arrêté sa carrière d'illustrateur (je crois que c'était ça), pour s'occuper de sa fille à plein temps.
Ils savent qu'ils doivent passer le plus de temps possible avec elle.

Bon je suis restée scotchée, je ne savais pas que ce genre de cas existait. Comme quoi il y a toujours pire ailleurs.

shiloh pepin is dead

malheureusement , shiloh pepin est morte en 2008, souhaitons du courage a sa famille

Effectivement après recherche sur internet, il est mentionné que cette petite fille est morte deux mois après son dixième anniversaire.

Les personnes naissant avec des maladies incurables ou des "malformations" ne sont pas des "accidents de la nature", car le peu qu'il y a, nous donne a chaque fois une leçon, on pourrait même dire une claque! Ce sont des personnes qui n'ont rien pour les aider dans leur sort mais pourtant ce sont les personnes les plus touchantes de par leur espoir, leur joie de vivre, car il considère réellement la vie. Alors que nous "pauvre humanoïde de fonctionnement normal" on se plaint de notre physique ("j'aime pas ci, j'aime pas ca") ou d'autres bétises du genre. Ces personnes ont plus a nous apprendre que quiconque, car c'est en eux que l'on voit tout ce qu'on ne peut voir chez les autres.

Je terminerai par une citation adaptée à cette situation, mais également que je considère pour ma vie de part mon expérience personnelle car sans l'entêtement de mes parents je ne serais pas de ce monde aujourd'hui:

Citation :

Il y a des personnes qui ont de la chance dans la vie, mais moi j'ai la chance de vivre.

Elle avait beaucoup d'aide pour son sort au contraire. Moi je me souviens surtout de l'extraordinaire amour de ses parents et le soutient de ses proches!!! Ils ont tenu 10 ans avec ce calvaire, se battant pour qu'elle vive. Sans cet amour, cette petite aurait-elle aussi bien vécu cette situation? Je ne le sais pas. Je comprends donc les personnes qui se sentent justes mal dans leur peau et qui sont seules et ne reçoivent, hélas, pas ou très peu d'amour. C'est vrai que la nature humaine aime se plaindre. Mais je crois que le plus grand remède à la souffrance d'autrui c'est d'aimer. C'est ce qui nous donne la force d'avancer. La "chance" de vivre d'accord, mais à quoi bon vivre une vie vide d'amour! Certains peuvent se suicider justement parce que toute leur vie on s'est moqué de leur nez, de leur silhouette...Cette petite avait des parents aimants. Certains n'en ont pas. Mais heureusement, quelle réponse merveilleuse nous avons en regardant le Ciel, en nous disant que l'Amour de Dieu peut panser nos plaies les plus profondes.

Mais je suis d'accord avec toi Tenrou en pensant que naître avec une maladie ou un handicap n'est pas le fruit du hasard. Il y a des leçons à tirer de toute chose. Notre Dieu est Grand et Ses pensées ne sont pas nos pensées.

Ce que je veux dire par "ils n'ont rien pour les aider", c'est qu'ils n'ont strictement rien pour aimer la vie, ils ont tout qui va à l'encontre de leur "survie", bien entendu il y a le point de vue médical mais également le regard des autres, si ce n'est pas le rejet. Je suis d'accord avec toi sur le point que l'amour des parents est important, mais ne suis pas d'accord dans le sens ou il est indispensable (malgré le fait qu'il soit important). J'ai eu des rencontres de personnes handicapés dans ma vie qui étaient totalement délaissée de leurs parents, mais leur but allait bien au delà de tout ça! Malgré le fait que la vie ne faisait rien pour leur être favorable, ce sont des personnes qui donnaient tout ce qu'elles avaient et aimaient inconditionnellement, dans l'espoir un jour d'être accepté pour ce qu'elles étaient!

Si je peux m'exprimer ainsi, l'homme est un animal qui s'apprivoise. Cela rejoint ton point de vue, c'est en aimant que l'on débloquera chez l'autre la pensée "pourquoi m'aime t il alors que je lui ai fait autant de misère" et donc il viendra découvrir le pourquoi et il en aura pour son "argent".